Juliana es mamá de Olivia de 5 años que tiene Síndrome de Rett
El día 16 de octubre de cada año es el Día Mundial de la concientización del Síndrome de Rett.
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.
Parece que la mayoría de los bebés que tienen el síndrome de Rett se desarrollan según lo esperado durante los primeros seis meses de vida. Estos bebés después pierden habilidades que tenían anteriormente, como la habilidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.
Si bien no hay cura para el síndrome de Rett, se están estudiando tratamientos posibles. El tratamiento actual se centra en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindarles atención médica y apoyo a los niños y adultos con el síndrome de Rett y sus familias.
En los estudios de DiamanteFM recibimos la visita de Juliana Zorzoli, mamá de Olivia de 5 años y que tiene este síndrome, que afecta principalmente a las niñas.
“Olivia no puede hablar ni caminar ni mover sus bracitos, pero entiende todo, se manifiesta a través de gestos y miradas, por la mañana asiste al jardín y le gusta mucho estar con los otros niños y de tarde realiza distintas terapias”, comentó Juliana.
“Olivia conecta mucho conmigo, aprendí a adaptarme a sus tiempos; tengo el total apoyo y acompañamiento de familia y amigos, ella es muy pegada con su tío Martín y con su abuela“.
“Este síndrome tiene etapas en ella, afortunadamente estamos viendo algunos avances y ningún retroceso gracias a las terapias que realiza diariamente. Se puede mejorar su calidad de vida. Se la vé muy contenta y se vincula con su entorno”.
“Ella nació como una nena normal y a partir de los 18 meses comenzó a manifestar síntomas y a retroceder en sus acciones, consulté con neurólogos y una genetista para llegar al diagnóstico. El estudio que tuve que realizarle era muy caro y luché durante un año contratando abogados para que la Obra Social lo reconozca. A partir de ese momento pudimos mantener una cierta cobertura para el tratamiento, pero a veces se hace bastante tedioso”, finalizó Juliana. (DiamanteFM)
